Alliance des Maladies Rares

Nom de l'association :

AMR Alliance Maladies Rares

Public concerné (adulte/enfant) 

Adultes et enfants

Type de handicap

Tous handicaps générés par une maladie rare

Adresse

Hopital Broussais 102 rue Didot, 75014 Paris

Représentant 06 : Jean Saide, 42 Bd Napoléon III 06200 Nice

Téléphone

Maladies Rares Info Services 0.810.63.19.20 (prix appel local)

Courriel

info-services@maladiesrares.org

Représentant départemental : afgs-jeansaide@wanadoo.fr

Adresse du site Web

www.alliance-maladies-rares.org

Heures et lieu de permanences

Permanence téléphonique :Maladies Rares Info Services

Du lundi au vendredi de 9h à 18h

Objectif de l’association

  • Alliance Maladies Rares est un collectif de 190 associations. Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.

Représentativité :

  • CDAPH : Oui (membre suppléant)
  • COMEX :Non